Na het zuur nu heel voorzichtig wat zoet

Vorige week dinsdag al weer de voorlopig laatste bestraling gehad, maar pas nu begin ik me weer wat beter te voelen. Tussendoor helaas weer een paar dagen op de bank gelegen met vooral veel buikpijn. Ik voelde me klem zitten tussen de bijwerkingen van de verschillende medicijnen tegen de pijn, misselijkheid en obstipatie. Uiteindelijk heb ik de morfinepleisters op mijn arm gelaten en ben de rest maar gaan aanpakken met het onvolprezen paracetamol. In de hoop zo wat weg te komen van al die tegenwerkende bijwerkingen. Dat lijkt nu zijn vruchten af te gaan werpen en begint ook de buikpijn snel af te nemen. Dat was ook voornamelijk spierpijn als gevolg van het vele overgeven met een lege maag. Allemachtig wat doet dat zeer en wat voelde ik mij k…. Ik heb toen echt vaak mijzelf voor moeten houden dat ik het deed voor een goed doel, want onze reis naar Dubai is nu echt dichtbij 🙂 .

Terugkijkend heb ik mij nog het beste gevoeld in de eerste dagen na de bestraling. Een hoogtepunt daarin was mijn vader/zoon middag met Marcel. We hadden er zelfs een museum bij uitgezocht, alleen aangekomen in Rotterdam gaf mijn lichaam aan dat toch wel iets te veel van het goede te vinden. Dus buiten het station meteen maar een koffietentje ingedoken en daar een belangrijk deel van de middag gebleven. Gesproken over onze verschillen en overeenkomsten, over ondernemerschap en waarom ik ooit voor mijzelf begonnen ben, over risico’s nemen en over de angst voor de afwijzing. Allemaal thema’s die ons beiden intens raken en waarover we gek genoeg nog nooit eerder op deze manier met elkaar over hadden gesproken. Een middag kortom waarin we enorm hebben gelachen samen en ook gehuild. Ik heb het hier al eens eerder opgemerkt, hoe gek ik het toch blijf vinden dat ik in deze situatie terecht heb moeten komen om tot dergelijke diepgaande en intense gesprekken met mijn kinderen te komen. Als ik er goed over nadenk, dan gaat dat eigenlijk ook veel verder dan de gesprekken in mijn gezin. Veel van mijn andere gesprekken op dit moment zijn/lijken ook wel zoveel intenser dan voor mijn ziekte. Misschien is dit wel echte kanker-winst………

Ik stoei tegenwoordig wel vaker met het gedachten-experiment wat ik zou doen als ik uitgaande van een overlijden op redelijk korte termijn zou mogen kiezen tussen een direct overlijden met bijvoorbeeld een hartinfarct of zoals nu met mijn kanker en een beperkte levensverwachting…. Ik geef toe, dat dit een bizarre keuze is, maar ja dit is voor mij en mijn omgeving ook een bizarre tijd. Tot op heden heb ik nog steeds geen keuze kunnen maken. Zeker op de momenten dat ik veel pijn heb neig ik naar de eerste optie, terwijl ik alle mooie momenten van de afgelopen tijd ook niet had willen missen. En dan heb ik nog niet eens gehad over de gevolgen van zo’n keuze voor mijn geliefden. Gelukkig is dit alles ook maar een gedachten-experiment.

Gisteren ook een gesprek gevoerd over de mogelijkheid om nog iets van mijzelf achter te laten in de vorm van een video. Het idee spreekt mij zeker aan, maar wat komt het allemaal verschrikkelijk dichtbij door er zo over te praten. De komende dagen zal ik gaan gebruiken om mijn gedachten helder te krijgen over het hoe en wat van zo’n filmpje. Want als ik dat wil doen, dan wil er ook niet al te lang meer mee wachten en wil ik de opnamen maken nu ik me nog goed voel. Als ik terug kom uit Dubai dan ga er verder over praten (Bedankt Theo, voor al je support hierbij!)

Nog een paar dagen even rustig verder bijkomen en dan heerlijk naar Dubai. Ik kijk er zo naar uit om deze reis met mijn gezin te kunnen/mogen maken. Nu al heerlijk genieten van de voorpret :).

Het is voor een goed doel

Vandaag en morgen zijn even een rustdag voor wat betreft de bestralingen. Ik moet er niet aan denken, hoe ik me anders zou hebben gevoeld. De effecten/bijwerkingen van die bestralingen lijken zich wel op te stapelen in mijn lichaam. Woensdag viel als eerste dag nog wel mee, donderdag en vrijdag ben ik ondanks de pilletjes steeds meer gaan overgeven en heb ik steeds meer last van buikkrampen. Ik hou me maar overeind met de gedachte dat dit allemaal voor een goed doel is: Dubai…. here we come :).

De afgelopen week week heb ik gemerkt, dat de uitslag van de laatste scan me meer bezighoudt dan ik had verwacht. Vooral die nieuwe uitzaaiingen in mijn longen laten mij maar niet met rust. Ook de opmerking van de oncoloog dat je daar vaak niet zo snel last van krijgt heeft me niet echt gerust kunnen stellen. Onbewust ben ik altijd banger geweest voor eventuele uitzaaiingen in mijn nieren, maar daar lijken deze kleincellige huftertjes, wederom volgens mijn oncoloog, juist niet graag naar toe te gaan… Praten hierover met mijn gezin en anderen in mijn omgeving zorgde er wel voor de de angst wat kleiner kon worden. Als ik het uitspreek kan er licht en lucht bij komen en lijk ik het dan ook meer een plek te kunnen geven.

In de aanloop naar de bestralingen ook nog weer even een korte ziekenhuisopname gehad. Door de vele morfine als pijnstiller kwamen mijn darmen ook zo’n beetje tot stilstand. Kennelijk ‘dacht’ mijn lichaam toen, dat als het er van onder niet uit kan dan laat ik er boven ook niks meer in. Wat ik ook at of dronk en hoe weinig ook, het kwam er allemaal direct weer uit. Reden genoeg voor de artsen om mij toch maar weer eens even op te nemen. Een klisma bracht uiteindelijk uitkomst. Toen het van onder weer weg kon, mocht het er van boven ook weer mondjesmaat in. Gelukkig was het maar een opname van een dag en konden de bestralingen aansluitend beginnen.

Vrijdagochtend nog een mooi verdiepend gesprek gevoerd met de dame die indertijd de opmaak en publicatie van mijn boek heeft verzorgd. Sindsdien spreken we elkaar zo af en toe en als dat gebeurt is het altijd weer een feest van verdieping. Praten over het hoe, wat, waar en wanneer van loslaten en afscheid nemen. Heel bijzonder, het maakt mij sterker voor de komende tijd….. Wilma bedankt!

Door alle bijwerkingen en mijn ziekenhuisopname is mijn geplande vader/zoon dagje met Marcel er helaas niet van gekomen. Die staat voor volgende week dus wel heel hoog op mijn prioriteitenlijstje 🙂 Ook daar kijk ik weer enorm naar uit en voor nu accepteer ik maar dat ‘het eerst nog slechter voor het beter wordt’.

Een gemengde boodschap…….hoe origineel.

Laat ik maar beginnen met het goede nieuws: we gaan weer bestralen 🙂 . Het wordt een dubbele bestraling: min of meer een voorzetting van de bestraling van mijn slokdarm en bovenbuik die ik zelf toen eerder heb afgebroken en de bestraling van de plek op mijn lever. Op deze beide plekken/gebieden heb ik nu veel pijn en het doel is natuurlijk om de pijn hier zoveel mogelijk uit te halen. De primaire tumor in mijn slokdarm is in diameter de afgelopen tijd toch weer gegroeid van 2 cm naar 3,5 cm, de plek op mijn lever is nu ook weer 2 keer zo groot als op 20 maart (de AVL-scan). Gelet op het hoge groeitempo zetten ze er nu gelukkig ook weer veel vaart achter. Maandagmiddag krijg ik direct al de plannings-CT-scan en het is de bedoeling dat de feitelijke bestraling al voor het eind van volgende week gaat starten. In beide gevallen gaat het om een serie van 5 bestralingen van 4 Gray. Van de bestralingen op mijn slokdarm en bovenbuik zal ik wel weer behoorlijk beroerd worden. Gelukkig weet ik nu dat de bestralingen bij mij goed werken, maar ook hier gaan de kosten weer duidelijk voor de baat uit.

Het minder goede nieuws, of zeg maar gewoon K**-nieuws, is dat er nu ook diverse uitzaaiingen in de longen zijn gevonden en dat er op mijn lever ook een tweede uitzaaiing is gevonden. Grrrrrr……… 😦

Al met al merk ik dat ik opgelucht ben dat we toch nog wat kunnen bestralen en we, in de woorden van de radiotherapeut, nog niet zijn ingehaald door de kanker.

Mailbericht 24/12/2014: De glazen vullen zich…….

Lieve vrienden en vriendinnen,
Hartelijk dank voor alle lieve berichtjes/belletjes in de afgelopen twee weken. Deze zijn ons echt zo tot steun geweest in de twee meest bizarre weken van ons leven. Mede daardoor lukt het me nu weer goed/steeds beter om bij mijn ‘oude’ levensstijl te komen: met humor, energie en positivisme. Ik liep gisteren zelfs te fluiten in huis (moet de rest van mijn omgeving wel weer enorm aan wennen… :).

Zoals ik zelf ook vaak zeg: alles waar je aandacht aan geeft, groeit. Dat zou dan misschien ook wel waar kunnen zijn voor mijn ziekte en dus heb ik er voor gekozen om daar (na twee weken mijn ogen uit mijn kop gejankt te hebben) niet meer aandacht aan te schenken dan strikt noodzakelijk is. Voor de rest richt ik mij nu (nog) meer op alle mooie dingen in een dag en hoe ik daar van kan genieten. Ik hoop oprecht ook in januari weer de nodige trainingsdagen te kunnen invullen, want ook daar krijg ik altijd heel veel energie van.

Wat wel een hele rare gewaarwording is, is dat ‘plannen’ nu zo’n zinloze bezigheid is geworden. Dat wil zeggen in termen van dagen of een paar weken gaat nog wel, maar verder dan dat reikt mijn planningshorizon niet meer. Praktisch gaan we in de komende weken ook wat rust creëren door allerlei zaken financieel uit te zoeken/te regelen, gaan we naar de notaris voor de testamenten en heb ik inmiddels ook mijn euthanasieverklaring opgesteld en ondertekend. Als dat allemaal is uitgezocht/geregeld, dan kunnen we dat op de plank leggen voor het moment dat het nodig is en ons verder weer met leuke dingen gaan bezighouden .

Voor wat betreft mijn behandeling is de kop er af, de eerste chemokuur zit inmiddels weer een paar dagen in mijn lijf. Afgezien van wat meer vermoeidheid gaat het nu goed met me en heb ik er gelukkig verder weinig last van. Van mijn oncoloog heb ik aanvullende medicijnen gekregen om de pijn in mijn borst weg te nemen. Dus nu maar weer op naar de volgende chemokuur die start op 8 januari. Daarna gaan we kijken of het aanslaat en of er nog combinaties met radiotherapie te bedenken zijn.

Rest mij nu weinig anders dan jullie allemaal hele mooie feestdagen toe te wensen en geniet ervan zoveel als je kunt!

Met warme groet,

Frits, Hennie
Daphne & Marcel