Geniet iedere dag……….tot het niet meer gaat

In de afgelopen blogberichten heb ik jullie met plezier verteld over ons wel en wee in Dubai en Abu Dhabi. De blogberichten zijn geloof ik in stukjes binnengekomen en hier en daar zelfs een totaal afgebroken zin (sorry….). Nu staan alle teksten volgens mij weer goed en kun je die ook op je gemak nog eens doorlezen 🙂 .

Verder is het vooral ook rustig gebleven omdat er hier vooral steeds minder te genieten was. Na Dubai begon het direct al weer met een opname van 12 dagen en daarna ook nog wel een paar korte opname van een dag 😦  En steeds maar weer vanwege de pijn….. De pijn zou nog wel te bestrijden zijn geweest, echter wel ten koste van mijn geestkracht en die is zo belangrijk voor me.

In de afgelopen maand heb ik moeten ontdekken, hoe groot het verschil is tussen praten over euthanasie en vragen om euthanasie. En hoe ik dat pad toch helemaal alleen en eenzaam moet afgaan (ondanks alle liefde en goede zorgen om mij heen). En dat het daarna weer uit maakt of het gaat over vragen om en uitvoering geven aan……..

Ik weet, dat ik hiermee invulling geef aan mijn ultieme zelfbeschikkingsrecht. Het is de meest waanzinnige beslissing die ik ooit heb moeten nemen met een extreme mix van gevoel en ratio. Ratio is hierbij ook wel van een andere orde. Je hebt weten en je hebt Weten. Hier gaat het mij vooral om het laatste.

Nu is het dan bijna zo ver. Dit is mijn laatste blogtekst, hoe graag ik dat ook anders gezien zou willen hebben. Ik weet ook niet meer zo goed welke woorden hier nog aan te geven. Het gaat niet meer, mijn koek is op. Ik zoek en vind soms nog steeds mooie momentjes/halfvolle glaasjes op een dag. Alleen de glaasjes worden wel heel klein en wegen in mijn beleving niet meer op tegen de pijn die ik daar voor moet doorstaan.

Het ga jullie allemaal ontzettend goed! Blijf genieten zoveel en zo vaak je kunt!

Dubai…. de overtreffende trap van bijna alles!

Dubai, een verblijf in het toppunt van decadentie in deze wereld, stond al langere tijd op mijn lijstje en dit is de afgelopen tijd een werkelijkheid geworden die ik samen met mijn gezin heb mogen meemaken en wat een verblijf is het geworden. In mijn vorige blog heb ik al aangegeven, dat wij in de aanloop naar de reis steeds meer beseften dat deze misschien iets te snel kwam in vervolg op de eerdere bestraling van de plek in mijn lever en in mijn bovenbuik. Ook deze keer heb ik weer mogen ervaren hoe lastig het is om überhaupt iets te plannen. Te kort dag zou kunnen betekenen dat de bijwerkingen van de behandeling nog zouden kunnen opspelen en te lang dag zou nieuwe uitzaaiingen de kans geven om elders de kop op te steken met allen gevolgen van dien. Weer zo’n vervelend dilemma….. 😦 .

Één ding was mij op voorhand wel duidelijk geworden en dat was dat ik heel zuinig met mijn energie zou moeten omgaan om, welk reisprogramma dan ook, bij 40 graden Celsius vol te houden. We hebben gezocht naar een programma dat mij wat ruimte zou gunnen om mij aan te passen aan de hitte en het ook mogelijk zou maken om zuinig met mijn energie om te gaan. In de praktijk betekende dit, dat we de eerste dagen vooral de verschillende winkelgebieden van Dubai hebben verkend om op dag drie pas richting Abu Dhabi te gaan. Gelukkig hebben ze de decadente hoogtepunten ook verspreid over de diverse shopping-malls in Dubai. Zo gebeurde het, dat we op de eerste dag kennisgemaakt hebben met een mega indoor-skibaan en op de tweede dag met een evenzo imposant zee-aquarium, alsook de fonteinen van Dubai. Een van de eerste dingen die Marcel steeds oppakte was om bij ieder bezoek van een nieuwe shopping-mall op zoek te gaan naar een goede rolstoel zodat ik mij door hem hierin kon laten voorduwen bij het bezoek en zo mijn energie kon uitsmeren. Ik begon snel aan een rolstoel te wennen, als was het ook maar dat er niet alleen energiewinst was te boeken. Mijn kankerwinst bestond ook uit het ontbreken van wachtrijen. Overal waar we aankwamen, kregen we voorrang 🙂 . Erg hè?

Zondagavond zouden we na alle commotie lekker met zijn viertjes gaan dineren in Dubai en Daphne had wel een leuk restaurantje doorgekregen van een van de Emirates stewardessen. En zo zaten wij keurig te wachten om weg te gaan, toen Daphne ons een dikke envelop overhandigde met het verzoek de inhoud van de bijgevoegde kaart hardop aan Hennie voor te lezen. Het bleek een kaart afkomstig van de hele bemanning, zowel vlucht- als cabinepersoneel van vlucht EK148, waarin ze ons aangaven hoe bijzonder ze ons verhaal vonden en dat zij Hennie en mij daarom in alle liefde deze surprise dinner-cruise wilden aanbieden. Vervoer zou natuurlijk inclusief en geregeld zijn………

Normaal sta ik toch niet zo snel zonder woorden, maar op dat moment was ik toch echt even helemaal stil. En wat een ervaring is het geworden. Om 19:15 uur met de taxi naar de Dubai Marina, waar we aan boord gingen van een mooie boot waar we konden genieten van een heerlijk dinner-buffet, prachtige uitzichten op een schemerig Dubai een een dans-optreden. Erg mooi allemaal 🙂 .

Op maandag zijn we met de bus naar Abu Dhabi gegaan, heerlijk want de temperatuur was inmiddels opgelopen naar 43 graden Celsius 🙂 . Maar wat een onvoorstelbaar mooie, grote oogverblindend witte moskee. Veel camera’s, airco, troltrappen, kortom, je kan hier bijna geen misstap maken waar je niet uitgebreid voor gewaarschuwd bent.

Wat was de reis naar Dubai een unieke ervaring….

In mijn vorige blog heb ik al aangegeven dat onze reis naar Dubai voor mij eindigde in een ziekenhuisopname. Daarover een volgend keer meer, maar nu vooral over de reis naar Dubai……..

Op de dagen voorafgaand aan ons vertrek wilde het met het herstel na de bestraling maar niet goed lukken. Veel buikpijn, regelmatig overgeven en een dagen-teller die steeds dichterbij nul kwam 😦 . Ik begon ook steeds meer te beseffen, dat ik waarschijnlijk dus ook niet vrij zou zijn van de diverse lichamelijke ongemakken tijdens onze reis en om die reden zou ik ook heel zuinig met mijn energie/krachten moeten omgaan. Nou heb ik al eens eerder plaatsgenomen in een rolstoel o.i.d. maar ik moet je ook bekennen, dat ik dat toen als zeer confronterend heb ervaren. Wow…… wat is het dan voor iedereen zichtbaar dat ik ziek ben. Het grappige daarbij overigens is, dat niemand daar ook maar enigszins op let 🙂 het zit op zo’n moment allemaal alleen in mijn eigen hoofd, mijn schaamte, mijn angst voor de afwijzing. Wat zit ik toch gek in elkaar.

Na de drop-off van de bagage, hebben onze wegen zich redelijk snel gescheiden. Hennie en de kids wilden nog en paar inkopen doen en ik bleef wachten op het karretje dat mij en nog een paar andere passagiers (ja zeker…….er waren er meer die hierbij ondersteuning konden gebruiken, ppppppffffff……… 🙂 ) naar de gate zou brengen.

Maar je hoeft het er toch niet zó duidelijk op te zetten.......
Maar je hoeft het er toch niet zó duidelijk op te zetten…….

In het vliegtuig werd het al snel duidelijk dat ik regelmatig naar het toilet moest om over te geven. Hennie heeft mijn verhaal hierover toen bij de stewardess gedaan. Daarbij heeft zij ook nog het verzoek neergelegd of ik in één van mijn schaarse goede momenten nog een keer het vliegtuig zou mogen bekijken (een Airbus A380, wat een onvoorstelbaar groot vliegtuig)

Op de een of andere manier haakte mijn verhaal kennelijk aan bij de enig Nederlands sprekende stewardess Sarah. Na korte tijd kreeg ik de uitnodiging van Sarah om haar, samen met Hennie, te volgen naar het bovendek naar de bar van de business-class. Ja echt, het kan daar niet op…… 🙂 wat een luxe. Daphne en Marcel kwamen er even later ook bij.

Niet jaloers hoor - Daphne in de businessclass
Niet jaloers hoor – Daphne in de businessclass

Het bleek overigens niet alleen een rondleiding te zijn, maar zelfs een volwaardige upgrade naar de business-class voor het restant van de vlucht voor Hennie en mij. Heerlijk om gewoon een bed voor jezelf te hebben. Matrasje erbij en overigens ook daar nog weer overgegeven 😦 . Gelukkig ín het toilet welteverstaan.

Na afloop van de vlucht hebben we nog een korte tour door het vliegtuig gekregen. Bij de eerste klas weet je helemaal niet wat voor luxe je ziet. Met badkamer en douche in een vliegtuig…. echt bizar.

20150522_223620
Nog één rondje dan? 🙂

Een mooie goody-bag (een plastic zak vol met kleine verpakkingen met drankjes, luchtjes, prachtige toilettas) gekregen als aandenken aan de vlucht EK148. Daarna door naar de cockpit om voorgesteld te worden aan de captain. Daar voor het eerst van mijn leven in het linker stoeltje (dat is de stoel van de gezagvoerder) gezeten. Da’s toch wel even iets anders dat die in een Cessna…. 🙂 .

Dit bleek nog niet eens het einde van alle verrassingen van deze vlucht te zijn, maar hier over later meer in mijn blog over het Dubai-bezoek zelf.

Kort berichtje

Even een kort berichtje na onze mooie reis naar Dubai.

Dinsdagavond om 21:00 uur thuisgekomen en om 21:30 uur was ik weer in het ziekenhuis. Het was de hele dag al niet gelukt om mijn pijnklachten onder controle te krijgen en daarom ben ik toen ook direct opgenomen.

Inmiddels al weer twee nachten hier. Ik meld mij uitgebreider als ik uit het ziekenhuis ben.

Na het zuur nu heel voorzichtig wat zoet

Vorige week dinsdag al weer de voorlopig laatste bestraling gehad, maar pas nu begin ik me weer wat beter te voelen. Tussendoor helaas weer een paar dagen op de bank gelegen met vooral veel buikpijn. Ik voelde me klem zitten tussen de bijwerkingen van de verschillende medicijnen tegen de pijn, misselijkheid en obstipatie. Uiteindelijk heb ik de morfinepleisters op mijn arm gelaten en ben de rest maar gaan aanpakken met het onvolprezen paracetamol. In de hoop zo wat weg te komen van al die tegenwerkende bijwerkingen. Dat lijkt nu zijn vruchten af te gaan werpen en begint ook de buikpijn snel af te nemen. Dat was ook voornamelijk spierpijn als gevolg van het vele overgeven met een lege maag. Allemachtig wat doet dat zeer en wat voelde ik mij k…. Ik heb toen echt vaak mijzelf voor moeten houden dat ik het deed voor een goed doel, want onze reis naar Dubai is nu echt dichtbij 🙂 .

Terugkijkend heb ik mij nog het beste gevoeld in de eerste dagen na de bestraling. Een hoogtepunt daarin was mijn vader/zoon middag met Marcel. We hadden er zelfs een museum bij uitgezocht, alleen aangekomen in Rotterdam gaf mijn lichaam aan dat toch wel iets te veel van het goede te vinden. Dus buiten het station meteen maar een koffietentje ingedoken en daar een belangrijk deel van de middag gebleven. Gesproken over onze verschillen en overeenkomsten, over ondernemerschap en waarom ik ooit voor mijzelf begonnen ben, over risico’s nemen en over de angst voor de afwijzing. Allemaal thema’s die ons beiden intens raken en waarover we gek genoeg nog nooit eerder op deze manier met elkaar over hadden gesproken. Een middag kortom waarin we enorm hebben gelachen samen en ook gehuild. Ik heb het hier al eens eerder opgemerkt, hoe gek ik het toch blijf vinden dat ik in deze situatie terecht heb moeten komen om tot dergelijke diepgaande en intense gesprekken met mijn kinderen te komen. Als ik er goed over nadenk, dan gaat dat eigenlijk ook veel verder dan de gesprekken in mijn gezin. Veel van mijn andere gesprekken op dit moment zijn/lijken ook wel zoveel intenser dan voor mijn ziekte. Misschien is dit wel echte kanker-winst………

Ik stoei tegenwoordig wel vaker met het gedachten-experiment wat ik zou doen als ik uitgaande van een overlijden op redelijk korte termijn zou mogen kiezen tussen een direct overlijden met bijvoorbeeld een hartinfarct of zoals nu met mijn kanker en een beperkte levensverwachting…. Ik geef toe, dat dit een bizarre keuze is, maar ja dit is voor mij en mijn omgeving ook een bizarre tijd. Tot op heden heb ik nog steeds geen keuze kunnen maken. Zeker op de momenten dat ik veel pijn heb neig ik naar de eerste optie, terwijl ik alle mooie momenten van de afgelopen tijd ook niet had willen missen. En dan heb ik nog niet eens gehad over de gevolgen van zo’n keuze voor mijn geliefden. Gelukkig is dit alles ook maar een gedachten-experiment.

Gisteren ook een gesprek gevoerd over de mogelijkheid om nog iets van mijzelf achter te laten in de vorm van een video. Het idee spreekt mij zeker aan, maar wat komt het allemaal verschrikkelijk dichtbij door er zo over te praten. De komende dagen zal ik gaan gebruiken om mijn gedachten helder te krijgen over het hoe en wat van zo’n filmpje. Want als ik dat wil doen, dan wil er ook niet al te lang meer mee wachten en wil ik de opnamen maken nu ik me nog goed voel. Als ik terug kom uit Dubai dan ga er verder over praten (Bedankt Theo, voor al je support hierbij!)

Nog een paar dagen even rustig verder bijkomen en dan heerlijk naar Dubai. Ik kijk er zo naar uit om deze reis met mijn gezin te kunnen/mogen maken. Nu al heerlijk genieten van de voorpret :).

Het is voor een goed doel

Vandaag en morgen zijn even een rustdag voor wat betreft de bestralingen. Ik moet er niet aan denken, hoe ik me anders zou hebben gevoeld. De effecten/bijwerkingen van die bestralingen lijken zich wel op te stapelen in mijn lichaam. Woensdag viel als eerste dag nog wel mee, donderdag en vrijdag ben ik ondanks de pilletjes steeds meer gaan overgeven en heb ik steeds meer last van buikkrampen. Ik hou me maar overeind met de gedachte dat dit allemaal voor een goed doel is: Dubai…. here we come :).

De afgelopen week week heb ik gemerkt, dat de uitslag van de laatste scan me meer bezighoudt dan ik had verwacht. Vooral die nieuwe uitzaaiingen in mijn longen laten mij maar niet met rust. Ook de opmerking van de oncoloog dat je daar vaak niet zo snel last van krijgt heeft me niet echt gerust kunnen stellen. Onbewust ben ik altijd banger geweest voor eventuele uitzaaiingen in mijn nieren, maar daar lijken deze kleincellige huftertjes, wederom volgens mijn oncoloog, juist niet graag naar toe te gaan… Praten hierover met mijn gezin en anderen in mijn omgeving zorgde er wel voor de de angst wat kleiner kon worden. Als ik het uitspreek kan er licht en lucht bij komen en lijk ik het dan ook meer een plek te kunnen geven.

In de aanloop naar de bestralingen ook nog weer even een korte ziekenhuisopname gehad. Door de vele morfine als pijnstiller kwamen mijn darmen ook zo’n beetje tot stilstand. Kennelijk ‘dacht’ mijn lichaam toen, dat als het er van onder niet uit kan dan laat ik er boven ook niks meer in. Wat ik ook at of dronk en hoe weinig ook, het kwam er allemaal direct weer uit. Reden genoeg voor de artsen om mij toch maar weer eens even op te nemen. Een klisma bracht uiteindelijk uitkomst. Toen het van onder weer weg kon, mocht het er van boven ook weer mondjesmaat in. Gelukkig was het maar een opname van een dag en konden de bestralingen aansluitend beginnen.

Vrijdagochtend nog een mooi verdiepend gesprek gevoerd met de dame die indertijd de opmaak en publicatie van mijn boek heeft verzorgd. Sindsdien spreken we elkaar zo af en toe en als dat gebeurt is het altijd weer een feest van verdieping. Praten over het hoe, wat, waar en wanneer van loslaten en afscheid nemen. Heel bijzonder, het maakt mij sterker voor de komende tijd….. Wilma bedankt!

Door alle bijwerkingen en mijn ziekenhuisopname is mijn geplande vader/zoon dagje met Marcel er helaas niet van gekomen. Die staat voor volgende week dus wel heel hoog op mijn prioriteitenlijstje 🙂 Ook daar kijk ik weer enorm naar uit en voor nu accepteer ik maar dat ‘het eerst nog slechter voor het beter wordt’.

E-coaching voor de coach en nieuwe reisplannen

In het verleden heb ik coaching wel omschreven als het stellen van de vragen, die de coachee zichzelf niet stelt…..

De uitslag van de CT-scan van afgelopen vrijdag heeft me weer aardig aan het denken gezet. Ik merkte dat ik daar ook behoorlijk in vast begon te lopen, wat mijn humeur duidelijk niet ten goede kwam 😦 .  Alsof het zo moest zijn was daar op zondag, rond de klok van één, zomaar een Whatsapp-bericht van mijn lieve vriend Boudewijn. Ik laat jullie (natuurlijk met toestemming van Boudewijn) de volledige weergave van onze chat zien:

B: Ha, strijder voor het goede (smiley hartje) begrijp uit je blog dat je lichaam geteisterd wordt. Hoe is het met je spirit? Vind je nog klank (smiley pianotoetsen) en toon (smiley muzieknoten)? Hug

F: De spirit heeft wel even een deukje opgelopen afgelopen vrijdag. Ik ben vooral geschrokken van het nieuws van de uitzaaiingen in mijn longen 😦 . Goed vooruitzicht dat we snel gaan beginnen met de bestraling van mijn bovenbuik en die plek op mijn lever. Ik merk ook dat ik op dit moment in gedachten bezig ben met de scan van medio juni. Ik vind het lastig om die scan buiten mijn cirkel van invloed te plaatsen.

B: Je laatste zin begrijp ik niet 😕

F: Ofschoon ik geen invloed heb op de uitkomst van deze (toekomstige) scan, maak ik me er wel druk om

B: Ja, snap ik. Onzekerheid, twijfel, angst, wellicht omdat je wilt weten waar je aan toe bent en het liefst vooruitgang wilt. Vraagtekens.

F: Hoe graag ik die vooruitgang ook zou willen, een deel in mij heeft zich er mee verenigd dat dit niet zal gebeuren 😦 .

B: Is dat het dan waar je je druk om maakt?

F: Waar ik me druk over maak is het moment waarop het duidelijk is geworden dat ik aan mijn laatste stukje leven ben begonnen.

B: Stel dat je dat weet, wat dan?

F: Dat het definitief afscheid nemen van mijn geliefden echt nabij komt.

B: Tjee ja… In hoeverre hebben jullie samen besproken waar jullie dan precies afscheid van nemen?

F: Ik merk dat je vraag mij direct in tranen brengt.

B: Ik voel ze… wat vertellen je tranen?

F: Dat ik mijn geliefden nog niet wil loslaten. Alleen de gedachte er aan doet al zo’n pijn

B: Hoe weet je dat je ze moet loslaten?

F: In dit leven zal ik ze dan niet meer zien en ik geloof niet dat er daarna nog bewust iets is.

B: Hoe helpt het je als je dat blijft geloven?

F: Niet, ik heb er echter geen alternatief voor in handen.

B: Met jouw creatieve geest? Vast wel. Doe ‘ns een gooi…

F: Dan zou ik richting religie moeten gaan en daar ben ik mijn hele leven al weg gebleven.

B: Is in ieder geval een optie. Zou ik echter ook niet voor gaan. Wat nog meer?

F: Loslaten is voor mij op dat moment natuurlijk ook wel een fictief probleem: ik doe dat per definitie als ik mijn ogen voor de laatste keer sluit. Voor mijn geliefden is dat anders, echter zij hebben dan altijd hun (gezamenlijke) herinneringen nog. Het fysieke deel laten ze los, het geestelijke/spirituele deel leeft dan voort. En daar geven wij de laatste tijd, en ook zoveel mogelijk nog in de toekomst, een prachtige in- c.q. aanvulling aan.

Loslaten wordt het stoppen met het opbouwen van herinneringen.

B: Wat mooi. Dus, zij houden hun herinneringen aan wie jij bent voor zolang zij leven? En jij houdt ook jouw herinneringen en kunt genieten van belevenissen tot het allerlaatste moment dat je leeft?

F: Ja, da’s wel mooi en rustgevend 😉 . Dank lieve vriend voor dit mooie inzicht.

B: Graag gedaan. Het inzicht had je al. Wijs als je bent.

Tot zover de weergave van mijn chat met Boudewijn (Boudewijn, je bent een kanjer: je vragen zijn geweldig en zij brachten mij echt verder….). Ik heb sindsdien gemerkt, dat ik meer rust in mijn kop heb gevonden!

Verder vandaag ook nog het eerder aangekondigde bezoek aan mijn oncoloog gebracht. De bevindingen uit mijn CT-scan had ik natuurlijk vrijdagmiddag al gehoord,dus we hebben het vooral gehad over hoe om te gaan met dit nieuws. De oncoloog gaf aan, dat de uitzaaiingen in mijn longen niet direct voor problemen hoeven te gaan zorgen. M.a.w. die kunnen normaalgesproken (?!) behoorlijk lang groeien, zonder dat ik er last van ondervind. En nu maar hopen dat deze statistiek voor mij nu eens wel uitkomt 🙂 . Omdat er sprake is van meerdere uitzaaiingen, kun je niet meer alles gaan bestralen. Dit zou betekenen, dat ik dan toch weer terug moet naar de chemo. In mijn geval zijn er dan nog twee mogelijkheden. Van het eerste middel ben ik de naam alweer vergeten, maar die is heel giftig. Praktisch betekent dat dan direct weer veel bijwerkingen. Het tweede middel zou hetzelfde zijn als die in het AVL-experiment alleen dan via een infuus. Voor beide middelen geldt: veel bijwerkingen en een kleine kans op succes zonder een wezenlijk hogere levensverwachting.

Ja hoor, daar komt weer één van de vele behandeldilemma’s 🙂 . De oncoloog had echter het idee, dat ik het nog niet zomaar wilde opgeven. Ik heb hem daarop gezegd gezegd, dat hij zich daarin nog wel eens kon vergissen. Ik benader dat echter niet vanuit de idee van opgeven, maar vanuit de zoektocht naar kwaliteit van leven. Vanuit die optiek zou ik nu eerder geneigd zijn om deze chemo’s niet meer in te zetten. Ik hoef deze beslissing pas na de bestraling te nemen. De reactie van de oncoloog was wel heel mooi: “Frits, als je besluit te gaan behandelen met chemo, dan steun ik je daarin volledig en als je besluit om niet meer te behandelen dan steun ik je daarin ook volledig. Jij bent de enige die deze beslissing kan nemen en wij kunnen ons geen van allen voorstellen wat er bij het maken van zo’n keuze allemaal door je heen gaat. Durf te vertrouwen op je ratio EN op je gevoel”. Dat ga ik dus maar zo doen :).

Tot slot, op mijn bucket-lijstje staat ook nog een kennismaking met de decadentie ten top: Dubai. Hennie was bezorgd of dat met mij nog wel goed zou gaan daar in die hitte. De oncoloog had daarop een kort antwoord: DOEN! De tickets hebben we inmiddels voor het hele gezin geboekt. Weer een mijlpaal aan de wand! Zoals ik al eens eerder heb gezegd: best druk dat kanker hebben……… 🙂

Een gemengde boodschap…….hoe origineel.

Laat ik maar beginnen met het goede nieuws: we gaan weer bestralen 🙂 . Het wordt een dubbele bestraling: min of meer een voorzetting van de bestraling van mijn slokdarm en bovenbuik die ik zelf toen eerder heb afgebroken en de bestraling van de plek op mijn lever. Op deze beide plekken/gebieden heb ik nu veel pijn en het doel is natuurlijk om de pijn hier zoveel mogelijk uit te halen. De primaire tumor in mijn slokdarm is in diameter de afgelopen tijd toch weer gegroeid van 2 cm naar 3,5 cm, de plek op mijn lever is nu ook weer 2 keer zo groot als op 20 maart (de AVL-scan). Gelet op het hoge groeitempo zetten ze er nu gelukkig ook weer veel vaart achter. Maandagmiddag krijg ik direct al de plannings-CT-scan en het is de bedoeling dat de feitelijke bestraling al voor het eind van volgende week gaat starten. In beide gevallen gaat het om een serie van 5 bestralingen van 4 Gray. Van de bestralingen op mijn slokdarm en bovenbuik zal ik wel weer behoorlijk beroerd worden. Gelukkig weet ik nu dat de bestralingen bij mij goed werken, maar ook hier gaan de kosten weer duidelijk voor de baat uit.

Het minder goede nieuws, of zeg maar gewoon K**-nieuws, is dat er nu ook diverse uitzaaiingen in de longen zijn gevonden en dat er op mijn lever ook een tweede uitzaaiing is gevonden. Grrrrrr……… 😦

Al met al merk ik dat ik opgelucht ben dat we toch nog wat kunnen bestralen en we, in de woorden van de radiotherapeut, nog niet zijn ingehaald door de kanker.

Mooie gesprekken en meer morfine

Genieten van mooie gesprekken helpt me om door ‘lastige’ periodes heen te komen. Een mooi gesprek verzet de geest en zorgt er voor dat ik even niet afdwaal naar die andere werkelijkheid. De werkelijkheid waarin ik morgen (vrijdag) weer een nieuwe CT-scan krijg tezamen met een gesprek met de radiotherapeut over de resultaten van de scan en waarin ik de zwaarte van mijn morfinepleisters al weer twee keer heb verhoogd. Op dit moment kan ik daarom ook niet genoeg mooie gesprekken voeren 🙂 .

In mijn vak als trainer kwam (best even confronterend die verleden tijd…) ik zo af en toe een manager tegen waarvan ik dacht “die heeft het….”. Iemand die een eigen koers vaart en op een heel inspirerende wijze leiding geeft aan zijn team en echt het beste uit zichzelf en uit zijn mensen weet te halen. Gisterochtend had ik een ontbijtafspraak met zo’n manager. Hij had me, niets wetend van mijn ziekte, in december benaderd of ik één of meerdere sessie met zijn nieuwe team wilde doen, want daar was in zijn ogen nog wel wat werk aan de winkel. In mijn enthousiasme heb ik ‘m toen gemeld, dat ik in december nog even met mijn chemo aan de gang moest, maar dat ik daar in januari graag verder met hem over zou willen praten. Nou ja, het is allemaal wat anders gelopen 😦 …

In ons gesprek van gisteren hebben we op een open en oprechte manier met elkaar van gedachten gewisseld over hoe belangrijk het is om vooral te vertrouwen op je eigen kwaliteiten en intuïtie bij het invullen van zo’n verandertraject. Gaandeweg het gesprek werden de parallellen met mijn eigen ziektetraject meer en meer duidelijk voor me. Hij voelde zich door ons gesprek gesterkt in zijn verandertraject……. en ik in het mijne. Bedankt Koen!

Dat ik die kracht nu meer dan ooit nodig heb, blijkt uit het feit dat ik de morfine al weer heb moeten verhogen. Net als enige tijd geleden met de uitzaaiing in mijn nek, ben ik ook de afgelopen week toch weer verrast door het snelheid van het ziekteproces in mijn buik. Slikte ik een week geleden slechts een incidentele paracetamol, nu zit ik weer op de 8 per dag, plak ik weer morfinepleisters en heb ik vandaag ook weer extra morfinetabletten geslikt. In mijn gesprek woensdagmiddag met de medisch maatschappelijk werkster heb ik deze ontwikkeling ook besproken en haar ook verteld hoe doodsbang (nu zelfs letterlijk) ik door dit alles ben voor de scan van morgenochtend. Ik weet uit de eerdere gesprekken wel dat ik echt geen controle heb over mijn ziekteproces en toch lukt het mij nu niet om het om die reden los te laten. Ik ben zo bang, omdat ik nu op meerdere plekken in mijn buik pijn heb. Mijn grootste angst is, dat ik vrijdagmiddag bij de radiotherapeut te horen krijg dat er juist vanwege de veelheid aan pijnplekken geen bestraling meer mogelijk of zinvol is…..

Vandaag heb ik ondanks alles toch ook weer kunnen genieten van een bezoek van een van mijn oudste vrienden en zijn vrouw. Ook al ontkom ik er niet aan om te vertellen over hoe het nu met mij gaat, hebben we gelukkig ook nog over heel andere dingen kunnen praten en werd ik ook wel weer blij toen ik het filmpje van mijn parachutesprong aan hen liet zien 🙂 . Vincent en Marijke, nogmaals heel erg bedankt voor jullie bezoek.

Vanmiddag heb ik met Daphne een bezoek gebracht aan het Rijksmuseum in Amsterdam. Da’s wel even groter dan het Van Loon Museum vorige week. We zijn begonnen bij de ‘Nachtwacht’. Terwijl we daar op een bankje naar zaten te kijken, kreeg ik van Daphne een mooi boek cadeau: “Pap, vertel ‘s!  –  omdat je bijzonder bent”, “Het originele cadeauboek vol leuke, boeiende en persoonlijke vragen aan je vader”.  Dit is dus een boek vol vragen en heel veel ruimte om de antwoorden in op te schrijven. Dit boek leek Daphne een prachtig document om voor altijd te bewaren. Nou, dan heb je toch weinig andere redenen nodig om de vragen met heel veel liefde en aandacht voor haar te gaan beantwoorden….

Met Daphne in het Rijksmuseum
Met Daphne in het Rijksmuseum

Na dit prachtige intermezzo bij de Nachtwacht zijn we met enige aandacht (we hadden ondanks al die prachtige kunstwerken toch meer aandacht voor elkaar 🙂 ) door de rest van de Gallery of Honor gelopen, om vervolgens in het restaurant van het museum te eindigen. Daar hebben we weer lange tijd met elkaar kunnen praten over van alles en nog wat, wat ons op dit moment bezig houdt. Echt weer Genieten met een hoofdletter!!

Om de verstrooiing op deze dag compleet te maken geëindigd met een heerlijke maaltijd bij mijn zwager en schoonzuster. Het smaakte weer heerlijk René!

Thuisgekomen nog dit blogbericht geschreven (het is inmiddels 01:30 uur) om zo toch nog weer een stukje van mijn spanning kwijt te raken. Ik hoop dat ik vannacht een beetje kan slapen. En morgen………..

Een prachtige middag, Berlijn en toch weer een morfinepleister

In alle drukte in de voorbereidingen voor ons weekendje naar Berlijn (ja, ja…ik weet het, hoezo veel voorbereidingen voor een weekendje 🙂 ) ben ik er niet aan toegekomen om een bericht te maken over mijn prachtmiddag afgelopen woensdag. Die middag heb ik samen met Daphne besteed in Amsterdam. Eerst samen iets gedronken en daarna een prachtig klein museum bezocht: het Van Loon museum aan de Keizersgracht 672. Maar vooral veel en diepgaand met elkaar gesproken. Gesproken over wat de belangrijkste waarden waren die ik in mijn eigen opvoeding heb meegekregen en welke ik daarvan heb doorgegeven in de opvoeding van Daphne en Marcel. Daphne wilde ook graag weten welke waarden ik belangrijk zou vinden voor haar om door te geven aan haar kinderen als die er op enig moment komen. Gesproken over waar ik het meest trots ben in de opvoeding van Daphne en Marcel en wat ik, met de kennis van vandaag, anders zou doen als ik het nog een keer zou kunnen beleven. Kortom een gesprek met veel diepgang over de echte waarde(n) in en van het leven. Juist omdat zo’n thema zo ontzettend dichtbij ligt, ontkwamen we ook nu weer niet niet aan een brok emotie. We hebben gelachen en gehuild en zijn aan het eind van de middag weer uit elkaar gegaan met de vaststelling dat we dit beiden een prachtige middag hadden gevonden.

Eerlijkheidshalve moet ik ook toegeven dat we dit gesprek onder ‘normale’ omstandigheden waarschijnlijk, nou ja vrijwel zeker, niet zouden hebben gevoerd. Dan zouden we het beiden veel ‘te druk’ hebben gehad om onze agenda’s zomaar een hele middag voor elkaar vrij te maken. Bizar toch dat mijn kanker maakt dat we dat nu wel doen, elkaar zoveel oprechte en onverdeelde aandacht geven en zo ook weer een hele mooie herinnering opbouwen. Je zou bijna gaan denken in termen van de voordelen van kanker…….

Op de terugweg naar Almere kwam het kankerperspectief van deze middag opeens weer hard bij me binnen. Eenmaal thuisgekomen heb ik mijn ogen keihard uit mijn kop gejankt en geschreeuwd en op dat moment ook geen vrienden gemaakt bij de Bond tegen het Vloeken…….

De volgende dag heel vroeg op voor een geheel verzorgde busreis naar Berlijn (ook zo iets wat we voor 4 december nooit zo zouden hebben gedaan…..). Omdat ik in de voorgaande dagen incidenteel al weer de nodige paracetamols had geslikt tegen steeds vaker opkomende pijntjes, heb ik uit voorzorg maar een nieuw doosje paracetamol ingepakt. Daarnaast, voor mijn en Hennie’s gemoedsrust, ook maar een morfinepleister en mijn neusspray. Overigens nooit nagedacht over de diverse overtredingen van de opiumwet door dergelijke medicijnen zonder medische verklaring mee te nemen naar het buitenland. Ik heb er maar op gegokt dat ik het bezit van deze zaken, gegeven mijn gezondheidstoestand, best aan een Duitse agent zou kunnen uitleggen. Als ik nog een keer verder weg wil reizen, dan zal ik hier toch echt meer aandacht aan moeten geven en rekening moeten houden met de Nederlandse bureaucratie waar je dan mee te maken krijgt.

De trip naar Berlijn was verder geweldig, niet in de laatste plaats dankzij een heel goede buschauffeur en een geweldige locale gids. Onze gids was een Nederlander die getrouwd is met een Duitse en inmiddels al 15 jaar in Berlijn woont. Deze man kon zo boeiend vertellen over de culturele en politieke geschiedenis van deze bruisende stad. Dat is dan toch ook wel weer het voordeel van zo’n georganiseerde reis 🙂 . De laatste keer dat ik zelf in Berlijn was geweest is zo’n 35 jaar geleden, dus ruim voor de val van de Muur. Dat heeft kennelijk toen ook al indruk gemaakt, want veel herinneringen aan de idiotie van die Muur kwamen deze dagen spontaan weer boven.

Het programma was zeker de eerste dag heel vol. ’s Ochtends om negen uur vertrokken vanuit ons hotel om er ’s avonds om elf uur pas weer in te komen. Het laatste bezoek van die dag was aan het onwijs indrukwekkende Sony Center op de Potsdammer Platz. Helaas was dat ook de plek waar mijn buiktumoren het kennelijk wel genoeg vonden en ik met een behoorlijke pijnaanval voortijdig de bus heb moeten opzoeken. Gelukkig was het programma op de tweede dag een stuk korter. Vooral de begeleide wandeling door de Joodse wijk heeft een diepe indruk gemaakt. Op deze tweede dag heb ik het ‘gered’ met 8 paracetamolletjes en de nodige rustmomenten. Diezelfde hoeveelheid had ik ook op de eerste dag al ingenomen, ofwel mijn paracetamol-gebruik was weer terug op mijn ‘oude’ niveau……

Op zondag was het alweer tijd om terug naar Nederland te reizen en ik begon die dag al weer met een behoorlijke buikpijn. Omdat ik ook wel wist dat die pijn niet meer vanzelf weg zou gaan en deze ook te sterk was de paracetamol heb ik er toen toch maar weer een morfinepleister opgeplakt 😦 . Dat was tegelijk, zowel voor mij als voor Hennie, ook weer een emotioneel moment, vooral omdat ik de laatste weken steeds heel stoer had kunnen zeggen dat ik helemaal vrij was van pijnstillers. Thuis aangekomen bleek de dosis nog niet voldoende en heb ik er nog een pleister bij geplakt. Nu zit ik dus weer op 50 microgram per uur. Dit alles maakt mijn CT-scan komende vrijdag meteen weer een stuk spannender.

Het was misschien beter geweest als ik al weer eerder met de pijnstilling zou zijn begonnen, maar in de praktijk was dat met name emotioneel een te grote stap voor me. Alsof ik de voortgang van het kankerproces een beetje kon tegenhouden door de pijn te ontkennen (duuuhhhh…..). Uiteindelijk heeft een eerdere uitspraak van mijn huisarts mij weer over de streep getrokken: “Frits, in een gezond lichaam heeft pijn een belangrijke signaalfunctie, maar bij jou weten we zonder pijn ook wel dat je ziek bent. ‘Verwen’ jezelf daarom gewoon met voldoende pijnstilling, want dat verhoogt echt je kwaliteit van leven!”. Toch baal ik er ontzettend van…..

En vandaag gewoon maar weer kijken hoe we kunnen genieten van een mooie Koningsdag 🙂 !