In dit bericht wil ik lekker van me af schrijven, zaken een plaatsje geven. Daarom nu ook een kort stukje geschiedenis, zodat ook die weer een plaats kan krijgen en ik me nog beter kan richten op wat ik wil: positiviteit, genieten, kwaliteit van leven.
Wees hier dus al gewaarschuwd: het gaat in dit stuk ook over alle emoties die bij ons allemaal gespeeld hebben. Als je wilt, mag je dit stuk dus ook gewoon overslaan. Lees dan wel weer het slot voor een paar goede ervaringstips :).
In mijn eerste post gaf ik aan dat mijn wereld op 4 december 2014 volledig op zijn kop kwam te staan. Op die dag ging ik samen met Hennie een dagje naar Rheine in Duitsland om daar een Totalbodyscan te laten doen bij Prescan. Preventief, ik word tenslotte wat ouder, en in de verwachting dat er “natuurlijk” niks gevonden zou worden. Terwijl ik dit nu zo opschrijf, bedenk ik me ineens dat ik ‘gelogen’ heb in mijn eerste post in de manier hoe ik mijzelf zou omschrijven. Daar staat ‘….een gezonde vent van 56….’. Tot 4 december zou ik een dergelijke opmerkingen niet hebben gemaakt, omdat gezondheid nooit een issue voor mij is geweest. Ik leef gezond, eet niet te veel, rook niet, drink maar heel af en toe een glaasje, kortom mijn gezondheid was voor mij een vanzelfsprekendheid waar ik dus ook helemaal niet bij stil stond. Tot 4 december………
Na wat bloed te hebben afgegeven stond de MRI-scan als eerste op mijn Duitse programma. Vrijwel direct daarna werd ik binnen geroepen bij de radioloog om de scan te bespreken. De boodschap was dat hij iets groots had gezien bij mijn slokdarm, iets waarvan hij niet kon zeggen wat het was, maar wel dat zoiets daar zeker niet thuis hoorde. Kijkend naar de scan-beelden zag ik een ei-vormig object van zo’n 3,5 bij 4,7 cm. Zijn boodschap was om daar op zo kort mogelijke termijn aanvullend onderzoek naar te laten uitvoeren. Hoewel eerst wel geschrokken, is deze boodschap de rest van de ochtend niet binnengekomen. Ik heb nog gewoon allerlei grappen en grollen gemaakt met andere bezoekers en het Prescan-personeel (de ‘ontkenning’ volgens Kübler-Ross blijkt bij mij dus ook prima te werken…). Pas op de weg terug naar Almere begon de boodschap door te dringen. Bij de eerste parkeerplaats op de Duitse Autobahn heb ik het stuur toen maar overgegeven aan Hennie, omdat ik mijn aandacht niet meer goed bij het verkeer kon houden. Tien minuten later zei ik tegen haar, dat ik misschien nog wel stoer klonk, maar dat dat van binnen niet meer zo voelde en ben ik in huilen uitgebarsten. De ontkenning hield niet langer stand……
Na de snelle vervolgafspraak met een Maag, Darm, Leverspecialist (dr. Koen Kessels) op maandag ben ik het weekend toen toch nog wel optimistisch doorgekomen vanuit de gedachte dat het slechts een cyste zou zijn en die zou dan wel even worden weggehaald…. Heerlijk die halfvolle glazen…….Die hoop vervloog al snel tijdens het onderzoek omdat ik de specialist hoorden spreken over het wegnemen van stukjes weefsel. Toen ik hem na weefselpotje één en twee zelfs nog om een derde potje hoorde vragen, wist ik dat het goed mis was. Zeker toen zijn assistente vanuit alle liefde en betrokkenheid mij meende te moeten zeggen: “goed dat u gekomen bent, maar dat zal de dokter u zo wel uitleggen…..”. Terwijl zijn scoop nog diep in mijn slokdarm zat, voelde ik op hetzelfde moment de tranen uit mijn ogen lopen. Na afloop van het onderzoek werd Hennie er bij geroepen en sprak hij zich direct duidelijk uit: “ik zal het u maar zeggen…..u heeft kanker…… ik weet nog niet welke soort, maar dat u het heeft staat voor mij vast”. In een staat van geestelijke verdoving heb ik nog wel wat vragen kunnen stellen, pas buiten op de gang ben ik in huilen uitgebarsten. Wat een diep gat om dan in te vallen…………… Gelukkig werden we door een van de balie-assistentes snel naar een apart kamertje geleid om daar weer even tot enige rust te kunnen komen.
Thuis het met de kinderen gedeeld en samen onze emoties de vrije loop gelaten. ’s Avonds werd ik opnieuw door de specialist gebeld. Hij zei dat hij zich bewust was, dat mij mij nogal een boodschap had gegeven en wilde graag weten hoe het nu met mij ging……….. Over betrokkenheid gesproken, wat een kanjer! Hij vertelde ons in alle rust nog een keer dat we nu eerst de uitslag van de kweekjes moesten afwachten en dat er daarna nog aanvullend onderzoek nodig zou zijn. Dat zou voor de behandeling niet veel uit maken als dat pas daarna gebeuren. Gelukkig had Hennie toen de tegenwoordigheid van geest om op te merken dat dat voor de behandeling misschien weinig zou uitmaken, maar des te meer voor onze (on)rust. Daar ging hij vervolgens in mee door aan te geven dat hij direct na ons gesprek de spoedaanvragen voor aanvullend onderzoek zou uitschrijven. Alle uitslagen zouden dan vrijdag voor mijn vervolgafspraak bekend zijn. Thuisgekomen deze voorlopige diagnose met de kids gedeeld. Wat een verdriet om met elkaar te delen….. De opmerking van Daphne dreunt nog iedere dag na: “Pap, kanker krijg je niet alleen, dat krijgen we als familie….”. Wat ook waar is, is dat we dit allemaal op onze eigen manier beleven. Ik kan niet voelen wat Hennie, Daphne en Marcel voelen. Net zo min als zij kunnen voelen wat ik voel. Wat ons rest, is daar zo open mogelijk over te blijven communiceren en te erkennen dat ieder, in zijn eigen verdriet, er niet altijd voor de ander kan zijn. We zijn daarom ook allemaal zo blij dat er op zo’n moment allerlei mensen in onze omgeving opstaan om ons zo goed mogelijk te ondersteunen. Soms met een luisterend oor, soms met troostende woorden, een arm om je heen of ‘slechts’ in stilte bij je zijn. Familie, buren, collega’s, allemaal zijn ze op dit moment zo’n onvoorstelbare steun voor ons. De rest van de week vult zich met dagelijkse ziekenhuisbezoeken voor de verschillende aanvullende onderzoeken.
Op vrijdagmiddag 15:30 uur terug voor mijn vervolgafspraak (wat duurt een dag dan verschrikkelijk lang….). Omdat we al eerder hadden gemerkt dat onze eigen emoties ons vermogen om goed te luisteren behoorlijk in de weg konden zitten, was mijn goede vriend Bert (dierenarts in ruste) meegegaan als extra paar oren en om de door ons wellicht vergeten vragen te stellen. De uitslag was slechts vreemd in de zin dat ik een hele uitzonderlijke vorm van slokdarmkanker blijk te hebben en de MDL-specialist daar zelf te weinig van wist en hij dus alvast maar een afspraak voor me gemaakt had bij de oncoloog. Samen hebben we toen nog wel even naar de foto’s van zijn onderzoek gekeken en kon ik mij direct ook goed voorstellen dat er geen twijfel was geweest bij zijn eerste diagnose. Eén tumor zat nog ‘mooi’ ingekapseld in de wand, terwijl de tweede inmiddels door de wand was doorgebroken en daarmee heel grillig gevormd weefsel liet zien. In het vervolg van het gesprek ben ik nog wel even teruggekomen op de uitspraak van zijn assistente tijdens het onderzoek en wat dat toen met mij deed. Ik hoefde mijn zin niet eens af te maken, want hij zei dat hij wist waar ik het over had en dat ze daar als team direct na het onderzoek ook al over hadden doorgesproken. Bij mij overigens geen enkele twijfel aan de liefde en betrokkenheid van waaruit de opmerking door haar werd gemaakt, echter voor mij zo fout op dat moment……
Zoals gezegd, daarna meteen door naar de oncoloog dr. Jan Baars. Tot mijn grote genoegen iemand die, net als dr. Koen Kessels, empatisch communiceren tot een kunst heeft verheven. Hij gaf mij een heldere uitleg over wat er met mij aan de hand was en voor het eerst van mijn leven hoorde ik over kleincellige tumoren en hoe snel die groeien en hoe agressief zij zich gedragen. De samenvatting van dit alles was helaas wel dat mijn kaarten er helemaal niet goed bij lagen. Mede omdat chirurgisch ingrijpen op dit moment niet mogelijk was en de mogelijkheid van bestralen zou afhangen van het feit of er wel of geen uitzaaiingen gevonden werden. Mijn wereld stortte op dat moment weer een stukje verder in…… Er zouden nu met spoed nog een aantal onderzoeken volgen, om daarna op zo kort mogelijke termijn met de chemo te kunnen beginnen. Thuisgekomen was de boodschap dus helaas nog negatiever dan na het eerste onderzoek. Het type tumor was bekend en daarmee ook het gedrag van deze tumorsoort. Het gat waarin we vielen, bleek zo nog dieper te kunnen. Er waren op dat moment gelukkig veel mensen bij ons in huis om het verdriet mee te delen.
Een emotioneel weekend volgde en een week van nog weer meer onderzoeken. Een uitgebreid bloedbeeld, een nieuwe echo om een plekje op mijn lever te onderzoeken en een PET-CT-scan. Daarna zo snel mogelijk een gesprek met de oncoloog om de resultaten en een mogelijk behandelplan door te spreken. Helaas bleek dr. Baars die donderdag niet aanwezig te zijn. Om de start van mijn behandeling niet afhankelijk te laten zijn van zijn aan- of afwezigheid heeft hij woensdagavond zijn eigen rapport opgesteld en mijn consult op donderdag doorgegeven aan zijn collega dr. Sommeijer. Deze arts, hoewel vaktechnisch wellicht zeer kundig, heeft in empatische communicatie nog wat stappen te zetten. De tegenstelling met dr. Baars had op dit gebied niet groter kunnen zijn.
Zij wilde eerst nog een extra punctie laten nemen om er helemaal zeker van de zijn, dat er in de uitzaaiingen ook kleincellig tumorweefsel aanwezig is. Dit zou echter met de feestdagen in het vooruitzicht wel kunnen betekenen, dat de chemo later zou gaan beginnen. Ook hier heeft Hennie toen weer even heel duidelijk gemaakt dat het de uitdrukkelijke wens van dr. Baars was om echt zo snel mogelijk (lees de volgende dag) met de chemo te beginnen. Met dit aandringen van Hennie en mijn opmerkingen dat ik de hiervoor benodigde radioloog net nog op de gang had gesproken heeft ze uiteindelijk toch maar de telefoon opgepakt en bleek ik zowaar binnen een half uur terecht te kunnen. Dit was wederom een bevestiging van onze waarneming in deze hele periode, dat, hoewel iedereen van goede wil is, het geen kwaad kan zelf de regie zoveel mogelijk te blijven voeren om de druk op de ketel te houden…….
De extra punctie zou met een dikkere naald gedaan worden om zo meer weefsel er uit te kunnen halen. Nou vond ik de eerdere punctie al geen feestje, dus het vooruitzicht van een herhaling met een dikkere naald maakte dat ik heel zenuwachtig bij de radioloog dr. Ribbert kwam. Hij meldde mij al snel dat hij het deze keer wel zou verdoven……. Na het inspuiten van de verdoving moet je natuurlijk nog wel even wachten tot dat spulletje werkt. We hebben de tijd gedood met een interessant gesprek over de toenemende regel- en verantwoordingsdruk in de zorg en over mijn eigen ervaringen op dat gebied in de financiële wereld. Het was best een geanimeerd gesprek met veel ruimte voor de nodige grapjes. Je zou bijna vergeten dat er zo nog een dikke naald in moest…… Verdoofd bleek het nemen van die punctie gelukkig goed te doen.
Nadat de nieuwe punctie genomen volgde mijn afspraak met de oncologisch verpleegkundige. Lonneke Drubbel heeft ons toen een uitgebreide voorlichting gegeven over het hoe en wat van een chemokuur, de bijwerkingen, de medicijnen tegen de bijwerkingen kortom een stortvloed aan informatie. Vrijdag is het dan zover, op naar het ziekenhuis voor de eerste chemo. Daar hebben ze in het Flevoziekenhuis een speciale ‘kurenkamer’ voor. Een beetje huiskamer-achtige sfeer met een leestafel en een stuk of tien behandelstoelen. Het eerste wat me opviel toen ik daar binnenkwam, was wel dat kanker niet discrimineert op geslacht, ras, leeftijd of geloof……. een geruststellende gedachte. Mijn kuur duurt drie dagen, dat wil zeggen drie dagen achtereen naar het ziekenhuis om dat gif via een infuus naar binnen te krijgen. Wel een gek idee dat ik veel vergif toegediend ga krijgen om uiteindelijk beter te worden. En dat het puur gif is, blijkt wel uit de enorme lijst van mogelijke bijwerkingen.
In de voorafgaande twee weken heb ik veel mensen uit mijn omgeving met een aantal e-mails op de hoogte gehouden over de ontwikkelingen. Daar heb ik als antwoord ook weer zoveel lieve, ondersteunende, meelevende reacties op gehad. Die reacties hebben mij onwijs veel steun geboden. Wat voor mij toen ook duidelijk werd, was dat ik misschien wel het meeste te winnen had als het mij zou lukken om dit hele proces zo optimistisch mogelijk te doorstaan, genieten waar mogelijk en met veel energie.
Dat heb ik samen met Daphne en Marcel goed vorm weten te geven op de tweede en derde dag van de kuur. Samen met Daphne met een heel diepgaand gesprek tijdens de kuur, anderhalf uur onverdeelde aandacht voor elkaar, wat een quality-time. Op de derde dag met Marcel op weer een heel andere manier. Thuis keken we op Netflix naar een deel van een film met een bizarre humor. Deze film hebben we in het ziekenhuis afgekeken op z’n iPad. Met een infuus in mijn arm, samen schaterlachend naar de film zitten kijken. Hoezo genieten…….
In mijn volgende bericht pak ik de draad weer verder op met mijn ervaringen tijdens de ‘feest’dagen: kerst en oud-en-nieuw.
Zoals aan het begin van dit bericht beloofd hier nog een paar tips:
- neem iemand mee naar de artsgesprekken die goed luistert en desnoods aantekeningen maakt over het gesprek;
- hou zelf de regie waar mogelijk, zeker daar waar er zoveel over je heen komt;
- blijf assertief, het gaat om jouw gezondheid;
- ga pas op zoek naar extra informatie als de diagnose gesteld is, vooraf kun je jezelf helemaal gek maken over iets wat dan nog niet zeker is
- aanvaard dat je je geliefden niet altijd tot steun kunt zijn en zij jou ook niet;
- blijf met elkaar open communiceren over wat je voelt;
- blijf zoeken naar halfvolle glazen
geniet iedere dag 