Na het zuur nu heel voorzichtig wat zoet

Vorige week dinsdag al weer de voorlopig laatste bestraling gehad, maar pas nu begin ik me weer wat beter te voelen. Tussendoor helaas weer een paar dagen op de bank gelegen met vooral veel buikpijn. Ik voelde me klem zitten tussen de bijwerkingen van de verschillende medicijnen tegen de pijn, misselijkheid en obstipatie. Uiteindelijk heb ik de morfinepleisters op mijn arm gelaten en ben de rest maar gaan aanpakken met het onvolprezen paracetamol. In de hoop zo wat weg te komen van al die tegenwerkende bijwerkingen. Dat lijkt nu zijn vruchten af te gaan werpen en begint ook de buikpijn snel af te nemen. Dat was ook voornamelijk spierpijn als gevolg van het vele overgeven met een lege maag. Allemachtig wat doet dat zeer en wat voelde ik mij k…. Ik heb toen echt vaak mijzelf voor moeten houden dat ik het deed voor een goed doel, want onze reis naar Dubai is nu echt dichtbij 🙂 .

Terugkijkend heb ik mij nog het beste gevoeld in de eerste dagen na de bestraling. Een hoogtepunt daarin was mijn vader/zoon middag met Marcel. We hadden er zelfs een museum bij uitgezocht, alleen aangekomen in Rotterdam gaf mijn lichaam aan dat toch wel iets te veel van het goede te vinden. Dus buiten het station meteen maar een koffietentje ingedoken en daar een belangrijk deel van de middag gebleven. Gesproken over onze verschillen en overeenkomsten, over ondernemerschap en waarom ik ooit voor mijzelf begonnen ben, over risico’s nemen en over de angst voor de afwijzing. Allemaal thema’s die ons beiden intens raken en waarover we gek genoeg nog nooit eerder op deze manier met elkaar over hadden gesproken. Een middag kortom waarin we enorm hebben gelachen samen en ook gehuild. Ik heb het hier al eens eerder opgemerkt, hoe gek ik het toch blijf vinden dat ik in deze situatie terecht heb moeten komen om tot dergelijke diepgaande en intense gesprekken met mijn kinderen te komen. Als ik er goed over nadenk, dan gaat dat eigenlijk ook veel verder dan de gesprekken in mijn gezin. Veel van mijn andere gesprekken op dit moment zijn/lijken ook wel zoveel intenser dan voor mijn ziekte. Misschien is dit wel echte kanker-winst………

Ik stoei tegenwoordig wel vaker met het gedachten-experiment wat ik zou doen als ik uitgaande van een overlijden op redelijk korte termijn zou mogen kiezen tussen een direct overlijden met bijvoorbeeld een hartinfarct of zoals nu met mijn kanker en een beperkte levensverwachting…. Ik geef toe, dat dit een bizarre keuze is, maar ja dit is voor mij en mijn omgeving ook een bizarre tijd. Tot op heden heb ik nog steeds geen keuze kunnen maken. Zeker op de momenten dat ik veel pijn heb neig ik naar de eerste optie, terwijl ik alle mooie momenten van de afgelopen tijd ook niet had willen missen. En dan heb ik nog niet eens gehad over de gevolgen van zo’n keuze voor mijn geliefden. Gelukkig is dit alles ook maar een gedachten-experiment.

Gisteren ook een gesprek gevoerd over de mogelijkheid om nog iets van mijzelf achter te laten in de vorm van een video. Het idee spreekt mij zeker aan, maar wat komt het allemaal verschrikkelijk dichtbij door er zo over te praten. De komende dagen zal ik gaan gebruiken om mijn gedachten helder te krijgen over het hoe en wat van zo’n filmpje. Want als ik dat wil doen, dan wil er ook niet al te lang meer mee wachten en wil ik de opnamen maken nu ik me nog goed voel. Als ik terug kom uit Dubai dan ga er verder over praten (Bedankt Theo, voor al je support hierbij!)

Nog een paar dagen even rustig verder bijkomen en dan heerlijk naar Dubai. Ik kijk er zo naar uit om deze reis met mijn gezin te kunnen/mogen maken. Nu al heerlijk genieten van de voorpret :).

Het is voor een goed doel

Vandaag en morgen zijn even een rustdag voor wat betreft de bestralingen. Ik moet er niet aan denken, hoe ik me anders zou hebben gevoeld. De effecten/bijwerkingen van die bestralingen lijken zich wel op te stapelen in mijn lichaam. Woensdag viel als eerste dag nog wel mee, donderdag en vrijdag ben ik ondanks de pilletjes steeds meer gaan overgeven en heb ik steeds meer last van buikkrampen. Ik hou me maar overeind met de gedachte dat dit allemaal voor een goed doel is: Dubai…. here we come :).

De afgelopen week week heb ik gemerkt, dat de uitslag van de laatste scan me meer bezighoudt dan ik had verwacht. Vooral die nieuwe uitzaaiingen in mijn longen laten mij maar niet met rust. Ook de opmerking van de oncoloog dat je daar vaak niet zo snel last van krijgt heeft me niet echt gerust kunnen stellen. Onbewust ben ik altijd banger geweest voor eventuele uitzaaiingen in mijn nieren, maar daar lijken deze kleincellige huftertjes, wederom volgens mijn oncoloog, juist niet graag naar toe te gaan… Praten hierover met mijn gezin en anderen in mijn omgeving zorgde er wel voor de de angst wat kleiner kon worden. Als ik het uitspreek kan er licht en lucht bij komen en lijk ik het dan ook meer een plek te kunnen geven.

In de aanloop naar de bestralingen ook nog weer even een korte ziekenhuisopname gehad. Door de vele morfine als pijnstiller kwamen mijn darmen ook zo’n beetje tot stilstand. Kennelijk ‘dacht’ mijn lichaam toen, dat als het er van onder niet uit kan dan laat ik er boven ook niks meer in. Wat ik ook at of dronk en hoe weinig ook, het kwam er allemaal direct weer uit. Reden genoeg voor de artsen om mij toch maar weer eens even op te nemen. Een klisma bracht uiteindelijk uitkomst. Toen het van onder weer weg kon, mocht het er van boven ook weer mondjesmaat in. Gelukkig was het maar een opname van een dag en konden de bestralingen aansluitend beginnen.

Vrijdagochtend nog een mooi verdiepend gesprek gevoerd met de dame die indertijd de opmaak en publicatie van mijn boek heeft verzorgd. Sindsdien spreken we elkaar zo af en toe en als dat gebeurt is het altijd weer een feest van verdieping. Praten over het hoe, wat, waar en wanneer van loslaten en afscheid nemen. Heel bijzonder, het maakt mij sterker voor de komende tijd….. Wilma bedankt!

Door alle bijwerkingen en mijn ziekenhuisopname is mijn geplande vader/zoon dagje met Marcel er helaas niet van gekomen. Die staat voor volgende week dus wel heel hoog op mijn prioriteitenlijstje 🙂 Ook daar kijk ik weer enorm naar uit en voor nu accepteer ik maar dat ‘het eerst nog slechter voor het beter wordt’.

E-coaching voor de coach en nieuwe reisplannen

In het verleden heb ik coaching wel omschreven als het stellen van de vragen, die de coachee zichzelf niet stelt…..

De uitslag van de CT-scan van afgelopen vrijdag heeft me weer aardig aan het denken gezet. Ik merkte dat ik daar ook behoorlijk in vast begon te lopen, wat mijn humeur duidelijk niet ten goede kwam 😦 .  Alsof het zo moest zijn was daar op zondag, rond de klok van één, zomaar een Whatsapp-bericht van mijn lieve vriend Boudewijn. Ik laat jullie (natuurlijk met toestemming van Boudewijn) de volledige weergave van onze chat zien:

B: Ha, strijder voor het goede (smiley hartje) begrijp uit je blog dat je lichaam geteisterd wordt. Hoe is het met je spirit? Vind je nog klank (smiley pianotoetsen) en toon (smiley muzieknoten)? Hug

F: De spirit heeft wel even een deukje opgelopen afgelopen vrijdag. Ik ben vooral geschrokken van het nieuws van de uitzaaiingen in mijn longen 😦 . Goed vooruitzicht dat we snel gaan beginnen met de bestraling van mijn bovenbuik en die plek op mijn lever. Ik merk ook dat ik op dit moment in gedachten bezig ben met de scan van medio juni. Ik vind het lastig om die scan buiten mijn cirkel van invloed te plaatsen.

B: Je laatste zin begrijp ik niet 😕

F: Ofschoon ik geen invloed heb op de uitkomst van deze (toekomstige) scan, maak ik me er wel druk om

B: Ja, snap ik. Onzekerheid, twijfel, angst, wellicht omdat je wilt weten waar je aan toe bent en het liefst vooruitgang wilt. Vraagtekens.

F: Hoe graag ik die vooruitgang ook zou willen, een deel in mij heeft zich er mee verenigd dat dit niet zal gebeuren 😦 .

B: Is dat het dan waar je je druk om maakt?

F: Waar ik me druk over maak is het moment waarop het duidelijk is geworden dat ik aan mijn laatste stukje leven ben begonnen.

B: Stel dat je dat weet, wat dan?

F: Dat het definitief afscheid nemen van mijn geliefden echt nabij komt.

B: Tjee ja… In hoeverre hebben jullie samen besproken waar jullie dan precies afscheid van nemen?

F: Ik merk dat je vraag mij direct in tranen brengt.

B: Ik voel ze… wat vertellen je tranen?

F: Dat ik mijn geliefden nog niet wil loslaten. Alleen de gedachte er aan doet al zo’n pijn

B: Hoe weet je dat je ze moet loslaten?

F: In dit leven zal ik ze dan niet meer zien en ik geloof niet dat er daarna nog bewust iets is.

B: Hoe helpt het je als je dat blijft geloven?

F: Niet, ik heb er echter geen alternatief voor in handen.

B: Met jouw creatieve geest? Vast wel. Doe ‘ns een gooi…

F: Dan zou ik richting religie moeten gaan en daar ben ik mijn hele leven al weg gebleven.

B: Is in ieder geval een optie. Zou ik echter ook niet voor gaan. Wat nog meer?

F: Loslaten is voor mij op dat moment natuurlijk ook wel een fictief probleem: ik doe dat per definitie als ik mijn ogen voor de laatste keer sluit. Voor mijn geliefden is dat anders, echter zij hebben dan altijd hun (gezamenlijke) herinneringen nog. Het fysieke deel laten ze los, het geestelijke/spirituele deel leeft dan voort. En daar geven wij de laatste tijd, en ook zoveel mogelijk nog in de toekomst, een prachtige in- c.q. aanvulling aan.

Loslaten wordt het stoppen met het opbouwen van herinneringen.

B: Wat mooi. Dus, zij houden hun herinneringen aan wie jij bent voor zolang zij leven? En jij houdt ook jouw herinneringen en kunt genieten van belevenissen tot het allerlaatste moment dat je leeft?

F: Ja, da’s wel mooi en rustgevend 😉 . Dank lieve vriend voor dit mooie inzicht.

B: Graag gedaan. Het inzicht had je al. Wijs als je bent.

Tot zover de weergave van mijn chat met Boudewijn (Boudewijn, je bent een kanjer: je vragen zijn geweldig en zij brachten mij echt verder….). Ik heb sindsdien gemerkt, dat ik meer rust in mijn kop heb gevonden!

Verder vandaag ook nog het eerder aangekondigde bezoek aan mijn oncoloog gebracht. De bevindingen uit mijn CT-scan had ik natuurlijk vrijdagmiddag al gehoord,dus we hebben het vooral gehad over hoe om te gaan met dit nieuws. De oncoloog gaf aan, dat de uitzaaiingen in mijn longen niet direct voor problemen hoeven te gaan zorgen. M.a.w. die kunnen normaalgesproken (?!) behoorlijk lang groeien, zonder dat ik er last van ondervind. En nu maar hopen dat deze statistiek voor mij nu eens wel uitkomt 🙂 . Omdat er sprake is van meerdere uitzaaiingen, kun je niet meer alles gaan bestralen. Dit zou betekenen, dat ik dan toch weer terug moet naar de chemo. In mijn geval zijn er dan nog twee mogelijkheden. Van het eerste middel ben ik de naam alweer vergeten, maar die is heel giftig. Praktisch betekent dat dan direct weer veel bijwerkingen. Het tweede middel zou hetzelfde zijn als die in het AVL-experiment alleen dan via een infuus. Voor beide middelen geldt: veel bijwerkingen en een kleine kans op succes zonder een wezenlijk hogere levensverwachting.

Ja hoor, daar komt weer één van de vele behandeldilemma’s 🙂 . De oncoloog had echter het idee, dat ik het nog niet zomaar wilde opgeven. Ik heb hem daarop gezegd gezegd, dat hij zich daarin nog wel eens kon vergissen. Ik benader dat echter niet vanuit de idee van opgeven, maar vanuit de zoektocht naar kwaliteit van leven. Vanuit die optiek zou ik nu eerder geneigd zijn om deze chemo’s niet meer in te zetten. Ik hoef deze beslissing pas na de bestraling te nemen. De reactie van de oncoloog was wel heel mooi: “Frits, als je besluit te gaan behandelen met chemo, dan steun ik je daarin volledig en als je besluit om niet meer te behandelen dan steun ik je daarin ook volledig. Jij bent de enige die deze beslissing kan nemen en wij kunnen ons geen van allen voorstellen wat er bij het maken van zo’n keuze allemaal door je heen gaat. Durf te vertrouwen op je ratio EN op je gevoel”. Dat ga ik dus maar zo doen :).

Tot slot, op mijn bucket-lijstje staat ook nog een kennismaking met de decadentie ten top: Dubai. Hennie was bezorgd of dat met mij nog wel goed zou gaan daar in die hitte. De oncoloog had daarop een kort antwoord: DOEN! De tickets hebben we inmiddels voor het hele gezin geboekt. Weer een mijlpaal aan de wand! Zoals ik al eens eerder heb gezegd: best druk dat kanker hebben……… 🙂

Een gemengde boodschap…….hoe origineel.

Laat ik maar beginnen met het goede nieuws: we gaan weer bestralen 🙂 . Het wordt een dubbele bestraling: min of meer een voorzetting van de bestraling van mijn slokdarm en bovenbuik die ik zelf toen eerder heb afgebroken en de bestraling van de plek op mijn lever. Op deze beide plekken/gebieden heb ik nu veel pijn en het doel is natuurlijk om de pijn hier zoveel mogelijk uit te halen. De primaire tumor in mijn slokdarm is in diameter de afgelopen tijd toch weer gegroeid van 2 cm naar 3,5 cm, de plek op mijn lever is nu ook weer 2 keer zo groot als op 20 maart (de AVL-scan). Gelet op het hoge groeitempo zetten ze er nu gelukkig ook weer veel vaart achter. Maandagmiddag krijg ik direct al de plannings-CT-scan en het is de bedoeling dat de feitelijke bestraling al voor het eind van volgende week gaat starten. In beide gevallen gaat het om een serie van 5 bestralingen van 4 Gray. Van de bestralingen op mijn slokdarm en bovenbuik zal ik wel weer behoorlijk beroerd worden. Gelukkig weet ik nu dat de bestralingen bij mij goed werken, maar ook hier gaan de kosten weer duidelijk voor de baat uit.

Het minder goede nieuws, of zeg maar gewoon K**-nieuws, is dat er nu ook diverse uitzaaiingen in de longen zijn gevonden en dat er op mijn lever ook een tweede uitzaaiing is gevonden. Grrrrrr……… 😦

Al met al merk ik dat ik opgelucht ben dat we toch nog wat kunnen bestralen en we, in de woorden van de radiotherapeut, nog niet zijn ingehaald door de kanker.

Mailbericht 12/4/2014: Van een geweldige parachutesprong naar een ziekenhuisopname…

Lieve vrienden en vriendinnen,

Zelfs Bredero wist het al: ’t Kan verkeren…….

Dat is ook mij deze week weer heel duidelijk geworden: zo geniet je van een geweldige parachutesprong op Teuge en zo lig je weer in het ziekenhuis (en ben ik er gelukkig ook al weer uit!).

De tandemsprong op Teuge was een geweldig enerverende ervaring. Toen ze daar hoorden van mijn reden om de sprong te maken, hebben ze er zelf nog maar een schepje bovenop gedaan om de ervaring nog mooier en intenser te maken. Zo kwamen er extra camera’s om het geheel vast te leggen en speciaal voor ons hebben ze de exit-hoogte aangepast van 3 naar 4 km. Zodoende zou de vrije val langer kunnen duren :).

Op het het filmpje loop ik van het begin tot eind met een grote smile op mijn gezicht, wat een ervaring. Marcel en Daphne hebben ook gesprongen en na onze landing hebben we de emotie ook maar weer even de vrije loop gelaten. De achtbaan in het moment. Hennie krijgt al bijna hoogtevrees op de keukentrap dus die heeft het geheel vanaf de grond meebeleefd. Overigens werd ook zij voorafgaand aan de sprong nog gefilmd, een heel mooi en teder moment. Check op mijn bucket-list!

Zo mooi als de vrijdag was, tegelijkertijd raakte mijn strottenhoofd steeds meer ontstoken als reactie op de bestraling. Het slikken werd daardoor steeds moeilijker en zaterdagochtend kon ik nog slechts met grote moeite iets vloeibaar naar binnen krijgen. Dus toch maar weer het ziekenhuis gebeld in de hoop dat zij iets zouden hebben tegen de zwelling/ontsteking. Na ruggespraak met een internist, mijn oncoloog en de radiotherapeut meldde het ziekenhuis zich bij mij terug met de mededeling dat zij mij toch op wilden nemen om het risico van uitdroging voor te zijn. Dreun……

Dus maar weer de spulletjes gepakt en voor ik het wist lag ik weer aan het infuus. In de loop van de zaterdag lukte het mij toch om nog wat vloeibaars tot mij te nemen en dus leek het mij vanochtend ook wel weer een mooi moment om het maar weer eens met een boterham te proberen. Dat was toch nog niet zo’n goed idee. Dus na de eerste hap de korstjes er afgehaald en in heel kleine stukjes en met heel goed kauwen (zodat het regelmatig in je bloed kompt… 🙂 ) naar binnen gewerkt. Omdat ik wel weer wat beter vocht kan innemen en ik ook thuis mijn avondeten in de blender kan stoppen, vond de internist het geen probleem als ik weer naar huis zou gaan. Als ik vooral maar wel goed op mijn vochtinname zou blijven letten. En dus ben ik nu gelukkig na één nachttje in het ziekenhuis weer thuis. En kan het genieten van de dag gewoon weer doorgaan. Net al weer even heerlijk in de tuin van het zonnetje genoten…..

Nog twee foto’s om dit berichtje verder op te vrolijken: eentje van mijn vrije val en een van mijn nekbestraling. Deze laatste met bestralingsmasker en mijn clownsneus op. (Iets wat ze gek genoeg daar nog nooit op een foto hadden gezet 🙂 )

Bestraling met een neus..

Ik houd jullie weer op de hoogte en blijf vooral genieten van ieder moment!

Liefs,
Frits, Hennie
Daphne & Marcel

Mailbericht 22/3/2014: De achtbaan gaat ook weer omhoog…

Lieve vrienden en vriendinnen,

Het was me het weekje wel met 5 ziekenhuisbezoeken bij zowel het AVL als het Flevoziekenhuis. Om met de eerste (voorlopige) conclusie te beginnen: afgezien van de plek in mijn nek, ziet de rest van de tumoren en uitzaaiingen er redelijk rustig/kleiner uit :). Dus da’s goed nieuws!

(Voordat de euforie hierover direct weer de overhand neemt: dit is de voorlopige conclusie van een paar oncologen-ogen die het beeldmateriaal van de AVL-CT-scan hebben beoordeeld. Deze week hoop ik dat hetzelfde gezien wordt door een paar radiologen-ogen en het definitieve scan-verslag binnenkomt.)

Maandag moet ik nu al weer naar de radiotherapeut van het AMC om een bestralingstraject voor de nek op te stellen. Mijn oncoloog wil in eerste instantie alleen mijn nek bestralen en de rest maar even te laten voor wat het is. Hij viel wel bijna van zijn stoel van verbazing toen ik woensdag bij hem kwam. Hij kon niet geloven dat ik inmiddels van alle pijnmedicatie en bijbehoren middelen tegen alle bijwerkingen af ben…… Hij zei dat hij met collega’s besproken had dat hij mij tijdens mijn laatste ziekenhuisopname niet meer dan 3 tot 4 weken gegeven had en dat hij dacht dat ik zou gaan bezwijken aan de pijn, gelet op de grote hoeveelheden morfine die er nodig was om e.e.a. nog een beetje leefbaar te kunnen maken. De afgelopen twee nachten heb ik in tegenstelling tot de twee voorgaande nachten weer zonder slaapmiddel geslapen. Die slaapmiddelen had ik nodig om ondanks de afkickverschijnselen van de morfine toch nog een beetje te kunnen slapen. Ik lijk mezelf nu dus weer als een ex-morfine junk te kunnen omschrijven. Het afkicken is me onverwacht zwaar gevallen. Vooral ’s nachts met rillingen, warm, koud, zweten, onrustige benen, niet slapen…..wat een gedoe.

In het AVL wilden ze (lees prof. Schellens) zo snel mogelijk met die experimentele chemotherapie beginnen, eigenlijk dinsdag a.s. al. Ik voelde daar echt een zware druk op me vanwege zijn argumenten over de aard van kanker (kleincellig en dus snel groeiend) en het aantal uitzaaiingen. Bijna dreigde ik de regie weer te verliezen en zag ik mijzelf al weer met ziekenhuisopnames, chemo en diverse middelen om de bijwerking van de chemo te onderdrukken. De aard van het experiment zou namelijk zijn om vast te stellen hoe hoog de dosering van de chemo-pillen kan zijn zonder dat de bijwerkingen de overhand krijgen. In overleg met mijn eigen oncoloog heb ik inmiddels besloten om voorlopig even niet met dit experiment mee te doen. De kans dat de chemo-pillen überhaupt werken is al gering en de kans op de bijwerkingen best groot, terwijl ik nu juist weer een behoorlijke kwaliteit van leven heb. Waarom deze kwaliteit van leven opofferen aan een experiment waarvan de uitkomst ook nog maar zeer twijfelachtig is. Ik kies er voor om daar dan voor zolang als het duurt van te genieten, dat experiment kan later ook vast nog wel.  Zoals ik hierboven al schreef gaan we eerst de nek bestralen en genieten we even van de relatieve rust in de rest van mijn lichaam. Intussen ga ik wel nog door in Duitsland en krijg ik daar dinsdag weer mijn volgende behandeling.

Intussen valt de emotionele achtbaan me zwaar. Toen het zo slecht met mij ging, was ik echt wel klaar met mijn leven en had ik een balans opgemaakt van hoe alles zo is gegaan in mijn leven en welke beslissingen goed en welke, terugkijkend, misschien minder goed hebben uitgepakt. Ik had daarbij echt het idee van een eindbalans, eentje waar ik gelukkig ook vanuit rust en vrede naar kan kijken. Ik was klaar…….

En nu mag ik ineens kennelijk (voorlopig) toch nog weer door, zonder enig idee van hoelang en zo is mijn mijn eindbalans is misschien wel meer een tussenbalans. Hoe hier nu mee om te gaan, wat op te pakken, hoe dat verschilt van het verleden…….Ik weet het op dit moment echt even niet meer. Vanmiddag dus maar weer eens heerlijk in het moment genoten van een kop thee op een zonnig terras samen met een stel beste vrienden/buren 🙂 .

Ik houd jullie weer op de hoogte.

Liefs,
Frits, Hennie,
Daphne & Marcel